今日、初めてと言っていい程のパニックになった娘。 私もあんなに激しいパニックで要求を訴える娘は初めて見ました。呆然…。 就労継続支援の事業所に通っている娘。 車で送迎をしてもらっています。 毎日、嫌と言わずに言っているので頑張り屋さんの娘。 体…

２度目の流産。 処置手術の為産婦人科に行く私。春休みの娘は、デイサービスで近くの動物園に行く日でした。前夜、流産の激しい腹痛と出血でうなっていた私を見ていた娘。大丈夫よ、と伝えていたが娘はかなり心配だったようで。 感受性豊かで敏感な娘。動物…

３年間の中学部が終わりを迎えました。高等部に進学するのですが、一応受験がありました。 娘は面接だけでしたが、娘なりに緊張している様子でした。 無事に進学も決まり、いよいよ卒業式です 。 ３年間、毎週末の送迎を娘と頑張って来ました。雪が積もる地…

仕事をしていても、娘が大丈夫か不安でしかありませんでした。ただでさえ体力がなくて、歩行も心配な娘です。そこへ体調が万全でない状態。USJの広い敷地を無事に過ごしているだろうか…。 いつ電話がかかるか、気が気ではありませんでした。状態が状態だった…

熱を出したり大病をする事なく、順調に中学３年間を過ごして来た娘。そんな娘が体調を崩したのは、もうすぐ修学旅行が始まるという時でした。 学校では授業で修学旅行で行く場所を調べて発表したり、色々準備を進めている時でした。行く先は、USJや京都。 娘…

娘は本当に周囲の皆さんに恵まれていました。導かれたかのようなご縁にも恵まれて 幸せでした。 中学部に入学前、見学と体験入学に行った時に、担任の先生の同級生が特別支援学校にいらっしゃいました。 今も連絡を取り合っているという仲良しのお二人の先生…

特別支援学校の中学部に入学した娘。初めての週末を迎えて、寮に送る時間が来ました。車で片道一時間の距離。 道中無言になる娘。 あ〜 緊張してるなぁ。緊張する？ と尋ねると、 うん。 と一言。今にも涙がこぼれ落ちそうな表情です。 お母さんも一週間仕事…

小学校生活を残り一年になったところで、正解のない答えを出さなくてはいけない時期が来ました。 小学校卒業後、進路をどうするか？地元の中学校の支援学級へ行くか車で片道一時間の所にある特別支援学校へ行くか 一人で答えを出さなくてはなりません。 娘は…

小学校時代の6年間、人間関係に恵まれ娘は元気に通学しました。そんな中辛かった事。娘は知的に発達遅滞があるので、からかいの対象になる事がよくありました。 娘より何歳も下の男児からパンチをされそうになるからかいを受けたり。 １歳上の男児から、苛々…

染色体異常の稀少病 ウィリアムズ症候群の娘。娘の特徴には一般的なウィリアムズ症候群の特徴に当てはまるものもあります。 ・妖精のようだと言われる顔つき ・穏やかで人懐っこい性格・心身発達遅滞 ※ 娘の場合、知的発達遅滞は療育手帳では重度扱いになっ…

娘は地元の小学校の特別支援学級に通った 。娘の２歳上の児童から続いて通学児童がいた為、支援学級の開設願いなど大変な事はなく入学出来た。音楽、体育、生活科、理科、図工は普通学級に通級で授業を受けた。支援員の先生についてもらい授業を受けた。保育…

保健センターの保健師さんの薦めもあって、母子通園施設に週に１度通うようになりました。これもまた、車で１時間の所。 親子でプールに入りプールでの療育。 個別活動。 小集団での活動。 また、プール療育に慣れた子は土曜日にもプール療育に通う事が出来…

染色体異常が判明した娘。 症状としては「ダウン症」と似ているとの事。 当時、隣近所に娘と同い年の女の子が何人かいてよく遊んでいました。 皆歩き始めて、小走りをしたり楽しく遊んでいる姿を見る度、自分を責めるようになりました。 「健康な身体に産ん…

２度目の血液検査の結果が出ました。 生まれた時からの主治医から説明を受けました。 「染色体検査の結果、娘さんの病が判明しました。」 「染色体異常の中でも稀少な病で、ウイリアムズ症候群という病気です。」 「私達医者も臨床経験がない事が多く、私も…

異変に気付いたのはお座りを全身を硬直させて拒否する事からでした。 脳神経外科でＭＲＩを撮影したり。 整形外科の診察を受けたり。 色々な診療科を周りました。 ＭＲＩの検査が本当に大変でした。 眠る薬を服用して眠ってから行うのですが、何度行っても磁…

訳１ヶ月の入院を経て退院をした娘。 やっと帰宅して娘の子育てが始まりました。 娘は母乳を飲む力が弱く、すぐに眠ります。 体重の増え方も悪く、あまり飲まずに眠るせいかまとめて眠る事が出来ない赤ちゃんでした。 が、この「眠らない」事も重大な病の症…

平成8年１１月５日 2,386グラム 娘が誕生!! その日は秋晴れで。 私の誕生日に、破水してから二日目にしての誕生でした。 娘は仮死状態。 か細い産声をあげてすぐ、Nicuに入院となったのでした。 娘が１歳の誕生日に知らされた事ですが、娘は人工呼吸器をつけ…