2度目の血液検査の結果が出ました。
生まれた時からの主治医から説明を受けました。
「染色体検査の結果、娘さんの病が判明しました。」
「染色体異常の中でも稀少な病で、ウイリアムズ症候群という病気です。」
「私達医者も臨床経験がない事が多く、私もこれから詳しく調べて次回の診察時にお話しします。言える事としたら、薬で治せる病ではありません。心身発達遅滞が見られる病ですが、経過観察をするしかありません。症状も個人差があるので具体的にはお話し出来ません。発達を促すために、早いうちに集団生活を経験させてあげて下さい。」
青天霹靂とはこういう事なのでしょう。
当時、私は23歳。
まさか、我が子が染色体異常・・・しかも耳にした事もない病で生まれてくるなんて
、、、。本当に驚きました。
と同時に、「あぁ。やっぱり病があったんだ。」と、病気が判明して納得出来た部分もありました。
「心室中隔欠損症も、染色体異常が起因しての事でしょう。」
との事でした。
後々調べて判明するのですが、眠らない症状も「睡眠障害」として、この病気の症状の一つでした。
もう一つ。
「聴覚過敏」、、、このせいで、MRI検査で毎回泣き叫んで起きて検査が出来なかったのでした。
娘が1歳を少し過ぎてからの事でした。
<head> <script async src="//pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js"></script>
<script>
(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({
google_ad_client: "ca-pub-4444687892784571",
enable_page_level_ads: true
});
</script> </head>