染色体異常の稀少病 ウィリアムズ症候群の娘。
娘の特徴には一般的なウィリアムズ症候群の特徴に当てはまるものもあります。
・妖精のようだと言われる顔つき
・穏やかで人懐っこい性格
・心身発達遅滞
※ 娘の場合、知的発達遅滞は療育手帳では重度扱いになっています。
※ 身体的発達遅滞としては、空間認知力が弱い為段差の把握が難しく、階段は手すりか人の手の支援が必要です。
それでも上り下りのスピードは大変遅いです。
また、傾斜のある坂道は手すりか人の手がないと１人では歩けません。
・心臓疾患
※ 娘の場合、心室中隔欠損は事前に塞がりました。その後、肺静脈狭窄、大動脈弁閉鎖不全が見付かっており、現在２年に一度の定期検査を受けています。
運動制限はなく日常生活に支障はありません。
・聴覚過敏
※ 花火は見れません。風船が割れるとパニックになるので、風船が近くにあるのも嫌がります。運動会で使うピストルの音も苦手です。
それなのに、ライブ会場の大きな音は大丈夫です。ただ、ライブで花火が上がるとパニックになり大変ですが。
・リズム感に長けていて音楽が好きです。
・感受性が豊かです。
・爪切りや耳かきが大嫌いです。
・知的に理解力が乏しい為、分かりやすい単語で話し掛けないと理解しません。
理解していなくても、適当に返事をしてしまいます。
・困っている時に言葉できちんと伝える事が難しいです。
・身辺自立はほぼ可能ですが、細かい点で見守りや確認が必要です。
※ 靴や靴下の左右の間違いに気付かない。
※ ボタンのかけ違いが分からない。
※ 歯磨きや身体を洗う時の仕上げが必要。
娘はずっと身体が小さく、必要最低限しか動きません。心臓疾患がある為、身体がセーブをしているのかなと思います。
染色体異常の方々は似ている特徴もありますが、娘ならではの特徴もあると思います
。娘は今も、フワフワ穏やかに生きています。
