「娘の事は私が背負っていく！」 そう決意した日から、夫との会話が減りました。 元々時間が不規則な仕事をしていた夫。 更にパチンコ屋通いが激しくなり、家に帰るのは深夜になる事が多くなっていました。 「一人になりたいのかもしれないな。」 夫の行動か…

保健センターの保健師さんの薦めもあって、母子通園施設に週に１度通うようになりました。これもまた、車で１時間の所。 親子でプールに入りプールでの療育。 個別活動。 小集団での活動。 また、プール療育に慣れた子は土曜日にもプール療育に通う事が出来…

染色体異常が判明した娘。 症状としては「ダウン症」と似ているとの事。 当時、隣近所に娘と同い年の女の子が何人かいてよく遊んでいました。 皆歩き始めて、小走りをしたり楽しく遊んでいる姿を見る度、自分を責めるようになりました。 「健康な身体に産ん…

２度目の血液検査の結果が出ました。 生まれた時からの主治医から説明を受けました。 「染色体検査の結果、娘さんの病が判明しました。」 「染色体異常の中でも稀少な病で、ウイリアムズ症候群という病気です。」 「私達医者も臨床経験がない事が多く、私も…

異変に気付いたのはお座りを全身を硬直させて拒否する事からでした。 脳神経外科でＭＲＩを撮影したり。 整形外科の診察を受けたり。 色々な診療科を周りました。 ＭＲＩの検査が本当に大変でした。 眠る薬を服用して眠ってから行うのですが、何度行っても磁…

訳１ヶ月の入院を経て退院をした娘。 やっと帰宅して娘の子育てが始まりました。 娘は母乳を飲む力が弱く、すぐに眠ります。 体重の増え方も悪く、あまり飲まずに眠るせいかまとめて眠る事が出来ない赤ちゃんでした。 が、この「眠らない」事も重大な病の症…

平成8年１１月５日 2,386グラム 娘が誕生!! その日は秋晴れで。 私の誕生日に、破水してから二日目にしての誕生でした。 娘は仮死状態。 か細い産声をあげてすぐ、Nicuに入院となったのでした。 娘が１歳の誕生日に知らされた事ですが、娘は人工呼吸器をつけ…