ウィリーの娘と17歳差の息子クン

ウィリアムズ症候群の娘と17歳差の息子を育てているハハのブログ。人生谷あり谷あり 谷ばかり也。でもハハは踏ん張る!

雪、雪! 雪!!

今季の冬は本当に寒い毎日です。

今日も昼間も氷点下(T ^ T)
一番寒い朝で、氷点下12度の日がありました。


初めて水道管破裂。
対策していたのにもかかわらず、水道管が凍結して破裂してしまいました。


その翌朝はトイレタンクの水が凍結!
昼には溶けてホッとしました。

本当に寒い寒い冬になっています。


そして、来る日も来る日も、雪 、雪!

やっと溶けたと思ったら、またどかっと積もる…を繰り返しています。

今回が一番の積雪でした。
昨日朝、30センチ程。
午前中、大雨のような雪で一気に積もり、60センチ近くになりました( ̄◇ ̄;)


雪かきに要した時間、3時間半(T_T)

疲労困憊(>_<)
今朝、背中から腰迄凝ってバキバキ。


そして、昨日雪かきをした所に再び積雪。
今朝は20センチぐはいかな。

太陽が出ていたので、溶ける事を期待して雪かきを切り上げた途端、曇って来て…。
今、また雪が降っています。


お昼ご飯を食べたら雪かきをしよう!
雪かきが大変で、息子と雪遊びをする余裕すらない状態です。


かまくら、滑り台、雪だるまに、ソリ滑り…沢山出来るだけの雪がた〜っくさん
!あるのですが、遊ぶ余裕がないー!

家の前でスキーもスノボも出来ます(笑)


ここ迄の雪は初体験。
子供の頃はもっと降っていたのかもですが


もう、雪いらなーいっ!\\٩(๑`^´๑)۶///


そんな雪国風味の我が家は、南国と呼ばれる地なのですが。
やれやれ。


降り続いている雪を太陽が照らし始めました!太陽頑張れー!*\(^o^)/*


さっき除雪車が通ってる音がしたような気もするので、家の前も通ってくれる事に期待!


生活にも支障が出るほどの雪はいらないですね。


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そして修学旅行

仕事をしていても、娘が大丈夫か不安でしかありませんでした。

ただでさえ体力がなくて、歩行も心配な娘です。そこへ体調が万全でない状態。

USJの広い敷地を無事に過ごしているだろうか…。


いつ電話がかかるか、気が気ではありませんでした。

状態が状態だったので、担任の先生が毎日夜に連絡を入れて下さりました。

周囲の心配をよそに、娘は元気に楽しんでいるとの知らせに胸を撫で下ろしました。
心配したUSJも最後迄元気に歩いて終えたと聞き、本当にホッとしました。


こうして、無事に予定を終えて帰って来る日が来ました。

迎えに行きバスの到着を待ちます。
バスが着き、私の姿を見付けた娘は元気に手を振っていました。
その姿を見ると、感極まって涙が出ました
。良かった。本当に良かった。


担任の先生には感謝の言葉しかありません
。担任の先生ともお互いに涙を流しながら
お礼の言葉を伝えました。


娘はと言うと、大好きなキャラクターのパレードを見て、それは嬉しかったようでした。修学旅行のお土産を嬉しそうに見せてくれました。


無事に修学旅行を終え、体調は落ち着きました。やはりストレスだったのかな。


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突然の不調

熱を出したり大病をする事なく、順調に中学3年間を過ごして来た娘。

そんな娘が体調を崩したのは、もうすぐ修学旅行が始まるという時でした。


学校では授業で修学旅行で行く場所を調べて発表したり、色々準備を進めている時でした。

行く先は、USJや京都。


娘は現地で代表コメントを言う役割も与えてもらっているとの事でした。


最初は微熱の症状から始まり。
夜、寮から電話があり迎えに行きました。

翌日、私も仕事を休ませて頂いて様子見。
熱は上がる事なく下がったので、翌朝学校へ送りました。


ですが、娘の不調は続きます。
やはり熱が上がり。
寮では今迄なかった行動…破壊行動が見られるようになったのです。


迎えに行き、寮で話を聞いて驚きました。


夏用の肌掛け布団のバイアス部分を、ぐるっと一周糸を解いていたのです。
しかも、朝の支度をして通学迄のわずか10分足らずの間に!

本当に驚きました。
それは明らかに何らかのストレスから生じるものだろうとしか思えず。


破壊行動はそれだけではなく。


小物を整理する20センチ四方の籐のカゴを破壊していました。これにも驚きだったのですが、また、短時間の間に行っていたとの事で、寮のスタッフの方々も本当に驚いていました。

勿論私も。


娘に一体何が起こっているの!?
急遽、県立の療育センターに、担任の先生と保健の先生とで診察に行きました。

この時点で、修学旅行迄後数日。


修学旅行…行けないんじゃ?

修学旅行、断念した方が娘の為なんじゃないかな…。
色々な考えが巡りました。


診察では、脳波も調べました。
色々な検査の結果は、特に異常はなく。


もう、様子見しかありません。

担任の先生が、USJ等大変そうなら車椅子を利用するので、修学旅行は参加で行きましょうと言って頂いて、不安ながらもお願いしました。


きっと、娘の中で色々な情報が一杯になりパニックを起こしているんじゃないか。
そう思いました。


もし、現地で体調を崩したら…。
不安でしかない修学旅行の日を迎えました


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縁に恵まれて

娘は本当に周囲の皆さんに恵まれていました。導かれたかのようなご縁にも恵まれて
幸せでした。


中学部に入学前、見学と体験入学に行った時に、担任の先生の同級生が特別支援学校にいらっしゃいました。
今も連絡を取り合っているという仲良しのお二人の先生。


中学部に入学したら、この方が娘の担任の先生になっていました。
娘にとっても私にとっても心強いご縁でした。

娘が大好きな音楽の先生でもあり、ピアノがとっても上手で、娘も生き生きと本当に楽しそうに音楽の授業を受けていたそうです。


初めての環境に一人で飛び込んだ娘にとって本当に心強い存在でした。


また、娘の人柄があって、寮生活では先輩達に優しくしてもらっていました。


フワフワ ホワホワ 穏やかな雰囲気をまとってマイペースにニコニコ過ごす娘は、周囲の癒しになっていたようです。


病をもって生まれ、その病によって与えられた性格が人のご縁を繋いできたように思います。

我が娘ながら、本当に特な子だなぁと思います。まさに神様から授かった人柄でしょう。



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初めて送った日

特別支援学校の中学部に入学した娘。

初めての週末を迎えて、寮に送る時間が来ました。車で片道一時間の距離。


道中無言になる娘。
あ〜 緊張してるなぁ。

緊張する?
と尋ねると、
うん。
と一言。今にも涙がこぼれ落ちそうな表情です。


お母さんも一週間仕事頑張るから、一緒に頑張ろう。


私も、そう伝えると泣いてしまいそうでした。


寮に着いて荷物を片付けて私が帰る時。
娘は涙をポロポロ流して、バイバイと手を振ります。


私はどうにか涙を流さないよう堪えて、
金曜日迄頑張ろうね!
と言い車に乗りました。


車が動き始めてもずっと手を振っていた娘
。天気が良い夕暮れで、夕焼けを横目に運転しながら涙が頬を伝って止まりませんでした。


帰宅して娘のいない自宅。
本当に寂しかった。

娘と二人、それぞれの場所で一週間頑張りました。


寮生活は中学部、高等部の6年間にわたりました。

古い建物の寮。
何度も建て替えの要望を伝えたのですが、公立の学校でなかなか予算化してもらえませんでした。

それでも娘は自分のペースで、自分のままで学校生活、寮生活を送り頑張りました。
幸い、熱を出す事もほとんどなく元気に過ごしたので私は仕事を続ける事が出来ました。これが頻繁に熱が出たりしていたら、仕事を続ける事が難しかったと思います。

元気に学校生活を頑張ってくれた事に感謝しきりです。



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そして悩む。【中学校を選ぶ】

小学校生活を残り一年になったところで、正解のない答えを出さなくてはいけない時期が来ました。


小学校卒業後、進路をどうするか?

地元の中学校の支援学級へ行くか

車で片道一時間の所にある特別支援学校へ行くか


一人で答えを出さなくてはなりません。
娘は答えられません。

私は娘と二人で生きる為に仕事を続けなくてはいけない。


娘にとって良いのはどっち?


本当に悩みました。


結論は、特別支援学校へ入学する。

寮生活を送り、毎週末送迎をするようになります。
娘の将来の為、私が仕事を続ける為、この選択をしました。


問題があり、寮の建物が古い事。


けど、娘は広いお風呂に入れて嬉しかったようです。



これから先も、こんな風に一人で決断しないといけない事があるんだろうなぁ。
一緒に考えてくれる信頼出来る存在が欲しいなぁと思う出来事でした。


娘はこの選択で本当に良かっただろうか。
悩みつつ、新しい生活が始まりました。


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辛かった事

小学校時代の6年間、人間関係に恵まれ娘は元気に通学しました。

そんな中辛かった事。

娘は知的に発達遅滞があるので、からかいの対象になる事がよくありました。


娘より何歳も下の男児からパンチをされそうになるからかいを受けたり。
1歳上の男児から、苛々の標的になり足をかけて転倒させられた事もあります。

どちらも利用していた放課後学童クラブでの出来事。職員の方がどちらも見ていて本人にはしっかり話しをして下さったとの事でした。


転倒させられた男児は保護者にも伝えたと話しを伺ったのですが、保護者からの謝罪はなく…。よくお話しをしていた保護者だったので、以降、私は距離をおきました。


娘はからかわれていると理解しているのかどうか…。
嫌!やめて!と言えない事を分かってからかわれているんだろうと思うと、いたたまれない思いでした。

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