ウィリーの娘と17歳差の息子クン

ウィリアムズ症候群の娘と17歳差の息子を育てているハハのブログ。人生谷あり谷あり 谷ばかり也。でもハハは踏ん張る!

病が判明

2度目の血液検査の結果が出ました。

生まれた時からの主治医から説明を受けました。

「染色体検査の結果、娘さんの病が判明しました。」

 

「染色体異常の中でも稀少な病で、ウイリアムズ症候群という病気です。」

 

「私達医者も臨床経験がない事が多く、私もこれから詳しく調べて次回の診察時にお話しします。言える事としたら、薬で治せる病ではありません。心身発達遅滞が見られる病ですが、経過観察をするしかありません。症状も個人差があるので具体的にはお話し出来ません。発達を促すために、早いうちに集団生活を経験させてあげて下さい。」

 

青天霹靂とはこういう事なのでしょう。

 

当時、私は23歳。

まさか、我が子が染色体異常・・・しかも耳にした事もない病で生まれてくるなんて

、、、。本当に驚きました。

と同時に、「あぁ。やっぱり病があったんだ。」と、病気が判明して納得出来た部分もありました。

 

「心室中隔欠損症も、染色体異常が起因しての事でしょう。」

との事でした。

後々調べて判明するのですが、眠らない症状も「睡眠障害」として、この病気の症状の一つでした。

もう一つ。

「聴覚過敏」、、、このせいで、MRI検査で毎回泣き叫んで起きて検査が出来なかったのでした。

 

娘が1歳を少し過ぎてからの事でした。

 

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